2 ans et demi que l’on attendait ce rendez-vous. 2 ans et demi que je décrochais ce téléphone pour confier à une inconnue que mon fils était mal. Que j’osais enfin dévoiler mes suspicions d’autisme après des années de doutes.
Aujourd’hui c’était une petite victoire, une amère récompense.
Entendre ces trois femmes, diplômées, reconnues, réciter un à un les points que je relevais moi même de mon côté. Enfin discuter avec trois personnes qui ont étudié son comportement et les écouter me dire: « Vous aviez tapé dans le mille, votre instinct et vos recherches étaient dans le vrai ».
Et puis craquer. Une bonne fois pour toute parce que j’avais peur d’être dans le faux, de me retrouver avec une porte fermée et ne pas être entendue.
Craquer parce que bon sang c’est vrai, c’est officiel, et on ne pourra plus jamais se dire que sur un malentendu on avait rien compris.
Craquer parce qu’encore une fois j’imagine son petit coeur se serrer pour des raisons qui n’appartiennent qu’à lui.
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Je n’ai rien appris, j’ai juste respiré en me sentant comprise. J’ai juste été conforté dans le fait de m’écouter pour ce qui est du bien être de mes enfants. Juste l’instinct qui fait son oeuvre, la nature est bien faite.
Il sera désormais suivi chaque semaine par une pédopsy qui a toute ma confiance.
On m’a parlé de médicaments, j’ai failli mordre. Hors de question! Pas avant d’avoir humainement tout tenté.
« Dans le meilleur des mondes ça serait plus facile c’est sur! Mais ce n’est pas le cas madame ».
« Et moi je vous assure que je n’accepterai que le meilleur pour mon fils ».
#zonerougesorry
Et puis on lance la demande d’AVS, sans y croire, en étant conscients que ça n’arrivera pas avant au moins un an si on décroche la lune.
J’ai eu le droit à ma séance de psy à moi aussi. Les parents y passent pour démarrer le processus. On a parlé du fait qu’il est parfait … parfait comme il est, mais malheureusement inadapté à la société. « Un vrai gentil, intelligent, rêveur et passif ». Le petit garçon qu’on aimerait tous avoir … le comble!
Dans son malheur il a une fratrie qui le soutien et le protège. Dans mon malheur j’ai une dose d’empathie qui me permet de comprendre et d’anticiper ses réactions, et d’avoir les tripes qui se retournent trop souvent à mon goût. Dans notre bonheur il est parfait pour nous.
« Vous vous êtes bien trouvés tous les six »
C’est bien le plus beau compliment que l’on m’ait fait.
C’est vrai … on est si bien tous les six.
Et comme la boucle est parfaite, voilà dix ans que l’aventure à deux a commencé.
10 ans ce soir … ♥
Écoutez-vous, toujours.
#motherpower
10 comments
Bonjour, je me permets de mettre un commentaire car j’ai suivi des enfants ayant un trouble dysharmonique plus ou moins profond. Beaucoup sont diagnostiqués trop tardivement: certains professionnels ont « peur » de cette pathologie. Les médicaments ne sont pas du tout obligatoire et les méthodes anglo-saxonnes ont de très bons résultats. J’ai souvent recommandé aux parents de se former eux mêmes car ils sont les plus présents même avec une prise en charge et ils connaissent le mieux leur enfant. En france nous sommes très en retard malheureusement. Tous les enfants sont différents et l’école n’est adapté que pour une petite majorité. Croire en vous et en lui est déjà le meilleur socle pour qu’il s’épanouissent.
Rien que la mention « dysharmonique », est un bel exemple du retard; vous semblez être un(e) professionnel(le) à l’écoute mais également encore trop engluée dans les théories dépassées.
On n’utilise plus ce terme de dysharmonique…
C’est dire qu’il y a encore du chemin à parcourir, je suppose qu’on enseigne encore ces termes et ce qu’ils véhiculent (lecteurs, cherchez « psychose dysharmonique » c’est effarant)….
Vous m’avez mis la boule au ventre. Dès les premiers mots.
Je confirme, vous êtes une super famille. Bon courage pour la suite et bonne chance pour l’AVS.
Comme je comprends ce que tu dois ressentir. Mon fils a eu des difficultés depuis bébé, on a ramé avant d’avoir un diagnostic. On est déchirés entre l’urgence de savoir pour démarrer les prises en charge et la terreur de ce diagnostic. Cela fait 9 ans que çà dure pour nous, et ce que je peux te dire qu’avec un bon suivi, et la famille qui comprend, qui écoute et qui aime, mon fils fait des progrès énormes et plus que tout, semble avoir oublié son mal-être. C’est un long chemin, mais en filigrane, notre amour et celui de sa petite soeur, sont ses meilleurs remparts. Bon courage !
C’est bien que le bilan de ton fils ait pu être dressé si rapidement, les mots ça n’a l’air de rien, et même si au fond de nous on sait très bien de quoi il s’agit, quand le mot est prononcé, le diagnostic posé, c’est comme un poids de moins à porter et le début du retroussage de manches car on sait qu’on va devoir se battre toujours un peu plus fort.
Je vous embrasse
Ton article m’a bouleversée. Un magnifique message d’amour à ton fils.. Je t’envoie plein de courage.
L’instinct d’une maman (et du papa aussi, on ne doit pas les oublier ;)) est plus fort que tout … Nous avons vécu la même chose avec notre fils ainé (15 ans aujourd’hui, en collège ULIS) : des questions sur son évolution, sur ses « différences » avec les autres enfants et souvent la même réponse « ne comparez pas, chaque enfant va à son rythme » … Ok mais il y a quelque chose . Long parcours de prise en charge par différentes services : SESSAD, AVS au primaire puis rentrée au collège pas simple lorsque on vous dit que l’AVS au collège vis à vis du regard des autres enfants cela sera difficile …(L’Education Nationale a encore ENORMEMENT de progrès à faire pour les enfants qui ne rentrent pas dans LEURS CASES !!!!!). Bref, notre fils n’est pas diagnostiqué autiste à ce jour. Il a des problèmes psychomoteurs mais se débrouille super bien en athlé, des problèmes de compréhension et de concentration mais à une grande culture générale et nous épate sur beaucoup de sujets. Alors oui, c’est loin d’être facile tous les jours mais nos enfants méritent le meilleur et nous serons toujours là pour les aider à se construire pour leur vie future. N’écoutez que votre coeur et faites vous confiance
Je vous embrasse et vous souhaite beaucoup de courage
Ton message touche mon coeur de maman comme toutes celles qui ont du te lire.
Ce serait te mentir que de dire « je comprends » mais en revanche on imagine tellement ton/votre combat, les difficultés, le soulagement et en même temps le chemin a parcourir. Tu as l’air d’être une maman exceptionnelle, d’avoir un petit garçon merveilleux et une belle famille. Je découvre ton blog avec émotion et beaucoup de tendresse. Félicitations pour tout ce chemin déjà parcouru
Je découvre cet article ce matin. Je suis profondément émue. Mi mai je vivais la même chose. Des doutes, j’en ai depuis qu’il est entré ai cp. Balayés par des pros qui ici n’y connaissent pas grand chose. « Vous êtes débordée » (mon entourage me reprochait la sévérité dans le même temps, vas comprendre) ou bien autre excuse bidon.
En 2014, il est dépisté comme eip, un premier soulagement l’impression d’avoir mis le doigt sur un début de piste. Toujours cette sensation qu’il y a autre chose.
Je suis épuisée. Les rares épisodes « bizarres » dont je fais mention à la psychologue, ne la font pas »tilter ».
Une rencontre avec une pédiatre très à l’écoute qui sans nous avoir jamais vus, nous reçoit plus d’une heure et demie pour discuter fiston elle et moi. Un courrier pour boucler le dossier de demande de dépistage…. Lire « un trouble du spectre autistique est plausible » écrit de la main de ce docteur… Enfin être écoutée, crue!
L’attente… Un an de plus… Et en 2 jours les tests, et la restitution.
3 professionnelles, claires qui ne m’ont pas ri au nez, ni sorti d’excuse bidon. 3 professionnelles qui pendant la restitution m’ont fait faire le rapprochement avec plein d’autres détails de la vie de fiston. Ah oui il est comme ça effectivement. défaut de cohérence centrale etc etc etc.
Ensuite la paperasse pas monter un dossier et demander l’AVS…
On attend ! Le suivi adapté n’a pas encore commencé (faute de moyens…).
Merci pour votre article.
Bonjour,
Je découvre votre blog après être tombée sur votre compte Insta et avoir été « intriguée » par cette maman de 28 ans et déjà 4 enfants, c’est atypique, j’aime ca. Et dire qu’à aussi 28 ans, on aimerait un 3 eme enfant avec mon amoureux et qu’on nous prend pour des dingues ^^ Et je tombe sur cet article qui résonne en moi. J’aurais aimé qu’on vous écoute comme on l’a fait avec moi… Mon fils n’est pas autiste mais on nous a évoqué cette possibilité à 2 ans et demi à son entrée à l’école. Ca a commencé par un RDV avec son maître (pour qui j’ai une grande estime et qui n’a pas voulu stigmatiser mon fils), qui nous a alarmé sur son comportement étrange avec els autres, etc. Nous nous sommes vite retournés vers notre médecin traitant, qui nous a pris un RDV chez un super neuropédiatre 2 semaines plus tard. Notre fils a subi une batterie de tests pour éliminer un maximum de choses (IRM, scanners, prises de sang, encéphalogramme, etc.). Et moi je n’ai jamais voulu m’apitoyer sur mon sort mais plutôt tout mettre en place pour l’aider à s’adapter à notre société. Finalement à 5 ans, notre fils est parfaite santé il a juste eu du mal à « mettre la machine en route » comme on l’a dit. C’est sincèrement la personne la plus gentille et la plus généreuse que je connaisse… Cette courte expérience où j’ai frôlé le monde de l’autisme m’a fait prendre conscience des difficultés pour les parents… On me parlait de plus d’un an d’attente pour confirmer officiellement l’autisme, je me suis heurté à des abbérations en voulant prendre des RDV « oui c’est bien le CMPP, mais on a plus de pédopsychaitre », « vous devez prendre RDV dan votre région même si ca vous rajoute une heure de trajet » etc etc…. Alors je croise les doigts pour l’AVS, pour tout le reste aussi, mais vous êtes une belle famille, vous êtes une super maman, et votre petit garcon est « le petit garçon qu’on aimerait tous avoir », alors souriez…