J’étais plutôt fière de la façon dont on surmontait cette surprise de la vie. J’étais plutôt sereine, en globalité. L’instinct suffisait… il suffisait jusqu’à cette année. Il suffisait avant que l’âge crée une réelle différence entre lui, autiste, et ceux de son âge.
Je comprends que le plus dur n’était pas hier, ce n’était pas les 6 longues années pour être enfin reconnu(s parents d’) autiste.
Ce n’était pas cette attente interminable avant d’être pris en charge, puis de devoir PROUVER à des inconnus qu’il est bien sur le spectre et que c’est dur, mon dieu c’est dur à la maison. De dresser une liste des symptômes quotidiens qui me donnent l’impression de le trahir. Que OUI à l’extérieur il sait se contenir mais qu’à la maison c’est un enfant en souffrance qui n’évolue plus à la vitesse des autres.
Hier j’ai enfin vu dans les yeux de la personne qui le suit depuis plus d’un an et demi qu’elle prenait conscience de l’ampleur de la difficulté.
Cette année j’ai été démunie, sans outils, sans personne à qui parler de ce putain de fossé qui me rend mauvaise dans mon rôle de mère. Il n’y a pas de règle universelle pour s’occuper d’un enfant dans les normes, c’est déjà difficile… alors d’un enfant comme lui…
J’ai compris que quoi qu’il arrive personne ne nous prendrait totalement au sérieux ou ne comprendrait ce que l’on traverse VRAIMENT. C’est un combat solitaire et silencieux. Tant mieux, j’en ai absolument assez de devoir toujours rabâcher et ressentir le besoin de prouver cet autisme. Comme on devrait exhiber un singe dans une foire pour montrer à quel point les grimaces sont drôles ou pathétiques. Comme si je devais dévoiler son intimité pour enfoncer le malaise.
Je n’ai plus envie que l’on me donne la permission de poser le mot, je n’ai plus envie de l’entendre. Il me fait monter les larmes. Je le déteste ce mot, je le déteste depuis que j’ai pris conscience qu’il n’y aurai jamais de solution. Depuis qu’il me fait hurler silencieusement, depuis qu’il me fait me détester de ne pas réussir à l’aider.
Non madame il n’y a pas de solutions. Non le « problème » ne se réglera pas monsieur. Oui j’ai lu des forums, non je n’ai pas envie d’aller dans une association au risque d’être méchante par tristesse.
Maintenant que l’on m’accorde enfin ce mot, j’ai envie de le vomir.
Je comprends que le plus dur n’est pas aujourd’hui. Le plus dur c’est demain… et le jour d’après. Toutes les étapes qu’il ne réussira pas à franchir en même temps que les autres. Toutes les petites réflexions qu’on entendra souffler discrètement, tous les échecs sentimentaux et physiques. Toutes les frustrations incontrôlables et l’incompréhension qui grandira.
Le plus dur ce sera toutes ces heures où il disparaîtra et où je me demanderai si je l’ai blessé pour la unième fois quotidienne ou si il s’est juste perdu dans un livre pour tout oublier. Si à l’école il ne passe pas pour l’étrange de service. Si un jour il arrivera à écrire et partir en colonie avec ses copains.
J’ai envie d’hurler contre les personnes qui essaient de nous rassurer « que cela ne se voit pas de l’extérieur » ou ceux qui veulent nous donner des conseils « qui fonctionnent ». Contre tout en fait. Tout paraît être une offense, comme un bleu sur lequel on tape encore et encore. C’est aussi pour cette raison que j’ai bien du mal à vous répondre sur le sujet.
Je n’ai aucun conseil, et je n’ai pas la force de tout réexpliquer ce qu’est l’autisme et comment je l’ai découvert.
Je pensais guérir depuis ce bilan, depuis que le mot est tombé.
Mais non, je crois que ce jour là j’ai juste accueilli une colère sourde qui me bouffe.
17 comments
Je ne commente jamais ici, pourtant je te lis hein!! C’est un enfant extraordinaire et je veux bien te croire sur le fait que ce soit dur à la maison. De tout façon c’est toujours dur quand c’est different! Et il y a tellement d’enfants qui n’entrent pas dans les cases. Mais une chose est sure tu es une maman incroyable. Arrete donc de te demander si tu fais les choses comme il faut. A partir du moment ou tu prends en compte sa difference et que tu fais comme tu peux c’est déja très bien. C’est un adorable garçon et meme s’il est différent avec une si chouette famille il s’en sortira dans la vie c’est certain. Bien sur que tout le monde ne le comprendra pas mais il n’a pas besoin que les gens le comprennent. Il est seul maitre de son bonheur et je suis sure qu’il est capable d’etre heureux puisque vous lui donner chaque jour les clés du bonheur. Aimez vous un point c’est tout <3
<3 Plus rapide que la musique. Merci ma poule.
Bonsoir
Les larmes aux yeux car mon fils est différent… On est encore à la recherche d’un verdict… que je te comprends il marche pas(18mois) il parle pas bien à 2ans… à 4ans il ne mâche pas… Pour moi mon fils est toute ma vie il est vivant curieux avec une joie de vivre de fou…
Marre d’être tous reparti dans des cases… j’envisage de faire une page juste pour me défouler car mon entourage savent tous ce qui est mieux pour mon loulou mieux que moi
Tu es une maman génial, mais tu ne peux pas toujours tout assumer, tout porter.
Tu es une super maman, et je sais que je juge sur 10% de ton quotidien que tu veux bien nous partager, mais je te lis régulièrement, et c’est ce que je ressent. .
Je suis persuader que demain encore tu aura se sourire que l’on te connait, et que tu nous donnera de belle leçons de vie.
Tu vas y arriver, j’en suis certaines <3
Je suis aussi maman d’un enfant différent, il est dyspraxique visuo spatiale, ce qui fait de lui aussi un enfant « ça ne se voit pas de l’extérieur ».
On peut enfin utiliser le mot dyspraxie depuis Juin car avant un diagnostic posé par un médecin c’était presque un gros mot…
C’est dur, les jugements, le fait qu’il faille se battre encore et encore…
Mais je sais que tu es comme moi, on s’arme de notre plus beau sourire et on avance tous ensemble main dans la main ❤️
je te suis depuis très peu de temps depuis tes vacances avec allomaman…
Mon fils de 4 ans va voir depuis septembre dernier une infirmière psy pour le langage, le comportement avec ses copains de classe avec nous tape facilement … la crèche avait remarqué des retards niveaux motricité il a marché à 23 mois… quasiment 1 an apres on est toujours en attente de diagnostic on à rdv en novembre avec un pédiatre pour enfant précoce je ne pense qu il le soit… biz
Je te suis depuis longtemps mais je commente rarement…. J’imagine à quel point censé difficile cette impuissance quand on sait que d´autres difificiultes l’attendent, que ça n’est que le début … Mais même si ce sera parfois très très dur il s’en sortira, il a tellement de chance de vous avoir qu’il en tirera forcément la force dont il aura besoin. Et qu’importe s’il n’est pas compris du tous, du moment qu’il est compris de ceux qui l’aiment et qui comptent …. Bon courage, c’est tellement difficile mais tu fais ton maximum pour chacun de tes enfants, c’est incroyable
Bonjour,
Ton post m’a tellement touchée je suis moi aussi maman d’un enfant autiste. Colin a 10 ans. C’est un petit mec incroyable a la sensibilité et l’intelligence hors norme . Et qui parfois me pousse à bout car c’est pas facile de lire entre ses lignes. Évidemment quand ma patience flanche je me sents nulle, mauvaise maman et culpabilise à mort. Mais à chaque fois il arrive comme un magicien à calmer ma peine rien qu’en me regardant. Ils ont un regard tellement profonds je trouve. Le plus dur pour moi encore c’est ce combat quotidien que je dois mener pour expliquer sa « bizarrerie » à l’entourage par toujours bienveillant. C’est un trouble sournois, car invisible mais tellement lourd pour eux et pour nous. « Ça ne se voit pas » me dit on. Ou alors j’ai aussi entendu « mais tu es sure qu’il est autiste » et là franchement c’est dur car oui notre vie est guidée par son rythme à lui. L’avenir est anxiogène alors je vis au quotidien et j’essaie de profiter en famille de chaque instant et nous autoriser le plus de choses possibles. Je t’embrasse
Sonia
Tu es une maman géniale !!! Arrêtes de t’autoflageller ! Beaucoup rêverait d’avoir une maman comme toi, je t’assure . Et dès que tu as un coup de mou, hop coup de fil et on va boire un coup 😉 . Tu es une wondermum et loulou est un super héros entouré d’amour <3 <3 <3
Comme je te comprend la seul différence s est qu on a eu le diagnostique a 3 ans .
C est un combat qui prends toute l énergie qu on a même celle qu on a pas.
Courage ils ont plus que les NT. S est pas eux le problème s est la société.
Bonjour, je te suit depuis quelques temps et je pense que le principal c’est d’avoir un défouloir pour pas que tes peines ne restent enfermé en toi, tu fais de ton mieux chaque jour et le reste on s’en fou, les jugement tu en aura toujours quoi qu’il arrive il faut passer outre. Les Autres sont la » Perfection » à les écouter mais ce n’est qu’une apparence leur fierté leur gâche la vue. Le fait que tu te pose la question fait que tu es une bonne mère, une vraie bonne mère avec le droit de craquer. J’espère te suivre encore longtemps et belle journée, belle été (même si il en reste pas beaucoup) belle année, belle vie à toi et aux tiens. Des bisous de la Dordogne ??
Ne doute pas de toi. Tu fais ce qu’il faut. Tu es sa maman et tu t’es battue pour que sa différence soit reconnue dans le monde médical et ça montre plutôt bien la façon dont tu es attentive à lui, pleinement. Tendrement. Qu’on ai un enfant différent ou pas on se pose la question si on fait bien les choses ou si on est une bonne mère. Tout l’amour et l’attention que tu lui porte font de toi une bonne maman c’est certain.
Merci pour ces mots qui auraient pu être les miens si seulement j’arrivais à extérioriser toute cette douleur que j’ai en moi depuis trois ans ! Depuis ce jour où j’ai vue ce décalage entre mon tout petit qui faisait son entrée en maternelle et ses camarades, j’ai cherché, j’ai lu, j’ai pleuré et j’ai compris…. alors j’ai foncé tête baissé pour l’aider, pour lui trouver l’aide dont il aura besoin. Il a aujourd’hui 6 ans et le diagnostic que j’attendais et que je redoutais tant est tombé et depuis j’ai encore plus mal …. j’ai pas les mots pour exprimer ce que je ressens alors je pleure juste devant votre article ! Merci
Comme je me retrouve dans tout ce que tu dit. Depuis qu’il a 2 ans nous savions qu’il avait quelque chose de particulier sans vraiment se l’avouer mais je me suis battu pendant 3 ans pour trouver les bonnes personnes. Jusqu’au jour ce mot qui fait peur à tous le monde et dont tout le monde voit le pire est Tombé. J’ai pleuré à la fois un soulagement d’avoir enfin un mot, d’avoir une reconnaissance mais aussi car j’avais peur . Finalement beaucoup de mal à le dire , à l’expliquer oui car en faite il faut se battre en vers les autres et se justifier en 2018. Mais tu ne peux pas savoir comme j’en est marre de devoir le faire et dire non il ne guérira pas , oui il a l’air ´normal’ … ou encore des amis ou famille qui te disent oh tu sais tous enfants font ça et puis des des caprices … les suivit il en a mais le pire c’est les vacances 2 mois sans personne, sans aucun suivit car tous le monde est en vacances et c’est là que tu passe les pires vacances car toi tu te sent déjà très seule car personne ne peux comprendre ce que l’on vit et pour l’instant je n’arrive pas faire le pas pour des associations et rencontrer d’autre parents. Et lui, car du haut de présque 9 ans il est en pleine crise de déprime , il perd 2kg car il pleure tous le temps, il n’aime pas être avec les autres enfants , ils se sent perdu car on est pas dans ses habitudes… plus le temps passe plus des petites choses se rajoute et c’est là qu’on s’aperçoit qu’il est vraiment t différent et que finalement toute notre vie sera un combat et pour lui ça sera la guerre contre lui même . Je me suis décidé pour lui et nous allons prendre sur nous d’aller Voir des associations, rencontrer des gens, et on commence à regarder une école spéciale pour qu’il puisse se poser là questions lui même si il serait mieux . Là dans ce moment on prend sur nous, car on sais tres bien qu’il ne sera pas capable d’entrer dans un collège ‘normal’ et qu’il serait vraiment bien là bas mais on ne se voit pas pour l’instant de le voir là bas et lui ne supportera pas donc on y va doucement . Mais si tu savait comme je te comprend. Alors courage même si on a peur on doit continuer pour eux
Tu es la maman d un aRtiste…
Un enfant qui vit et exprime sa sensibilité,qui a une vision des choses et des gens à travers son prisme à lui,qui sera peut être incompris de ses pairs comme les artistes mais qui mettra tellement de belles couleurs dans la vie des autres !
Fais lui confiance pour grandir et évoluer à SA manière.
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Pour votre enfant, sautez la case psychanalyse et psychothérapie « classique », tournez vous vers la remediation cognitive, la psychologie comportementale, ces professionnels sont capables de comprendre (et de vous faire comprendre) votre enfant et de lui apprendre toutes les tactiques et de lui donner les clés pour grandir. Le centre ressource autisme (CRA) de votre région peut vous donner des contacts compétents. Je suis maman d’un autiste dit « asperger » de 17 ans.
Bonjour,
Oui, on peut toujours tenter de nous rassurer, de nous dire qu’on fait de notre mieux. Mais quand à bout de souffle et de patience, des mots malheureux fusent, on ne peut que se dire qu’on est nuls et en dessous de tout. Nous, nous sommes en errance de diagnostic depuis des années. Nous sommes totalement épuisés. On marche sur des oeufs en permanence, un rien déclenche une crise de nerfs. Comme on se sent seuls, incompris (je ne parle même pas du jugement des gens, qui pensent encore que « tout est affaire d’éducation »), même s’il y a des praticiens dévoués et attentifs. Personne ne peut imaginer ce que des familles comme nous endurons. Parfois j’arrive à relativiser et à reprendre mes esprits, mais très souvent, c’est l’abattement et la colère qui dominent. Et c’est tout la fratrie qui en souffre….comment ne pas culpabiliser au milieu de tout ca. Ce peut être un job à plein temps de trouver des ressources pour les aider, trouver des ressources pour soi-même, arpenter les salles d’attente. Autant dire qu’avec un boulot à temps plein, en ce qui me concerne, cela relève presque du harcèlement moral !
Bon courage à ceux qui vivent ces moments compliqués, en espérant qu’un jour les choses s’apaisent…