L’autisme et lui- La prise en charge au CMPE

Je vous réponds directement sur mon blog, ces dernières semaines vous m’écrivez beaucoup de messages en me demandant comment j’ai découvert les troubles autistiques de mon loulou: j’ai écris ici.

Je vous réponds en message groupé, j’en suis navrée j’aurais aimé pouvoir répondre à chacun mais le temps manque et la fatigue est là. Toujours répéter les mêmes choses aux médecins, aux professeurs, aux amis … Remémorer tous les souvenirs douloureux, tous les instants qu’on avait pas cerné, les humiliations, la souffrance, le sentiment de solitude de mon petit.

Aujourd’hui, après 2 ans et demi d’attente, nous avons ENFIN eu le premier rendez-vous d’un bilan qui sera fait sur 4 séances. Il est effectué au CMPE de notre ville, pédiatre, psychologue etc. Les séances sont plus longues que prévues, une bonne heure pour Ylane, seul. Et puis une deuxième pour discuter de nos ressentis avec la psychologue.

Aujourd’hui pour la première fois je n’avais pas le courage d’en parler. Les mots ne sortaient pas, j’avais juste envie qu’il soit pris en charge et que l’on cesse de me poser TOUJOURS les mêmes questions. C’est comme taper et re-taper sur un bleu qui ne s’effacera jamais. Je ne suis déjà pas très loquace à la base …

Après le sentiment de sécurité et de soulagement d’être enfin pris au sérieux, il y  la lassitude, la fatigue … Répéter, ressasser, re-détester une énième fois cette situation/personne qui aurait blessé mon fils … S’imaginer à quel point sa première rentrée était terrorisante, le revoir hurler « Maman sort moi de là », le voir se jeter contre les murs … Répéter encore, se le remémorer encore … C’est un passage obligatoire que je n’avais pas imaginé.

C’est douloureux.

J’aimerais filer des petits coups de pouce à ceux qui se posent les mêmes questions mais je n’en ai plus la force… (plus pour l’instant) j’en suis à attendre les questions des médecins en me demandant comment écourter la séance de torture. Lui il joue, moi j’ai envie d’hurler.

Ca fait mal.

La plupart du temps j’occulte, il avance et je ne peux pas le protéger de tout. Alors je préfère ne pas imaginer … Et ces séances là me forcent à le faire, on me demande les détails, sa façon de réagir … et forcément on creuse. Et moi je sais qu’il se tait, qu’il cumule les déceptions et que rien ne sort.

C’est la mouise et ça fait mal.

Je voudrais juste le protéger le mettre dans une petite boîte avec une étiquette « attention fragile » pour qu’on arrête de le traiter si mal. Je mesure la chance qu’il a de pouvoir évoluer à peu près normalement. Le seul problème étant « qu’au premier abord il a l’air normal ». Noyé dans la masse, il n’a pas l’air autiste … « Bah non je sais. » Et noyé dans la masse il se prend des coups que personne ne voit.

Alors si j’ai quelques conseils à vous donner:

• lisez. Il y a pleins d’ouvrages qui pourront vous donner des petits signaux d’alerte.
• n’écoutez pas ceux qui minimisent le problème, ils espèrent juste que ça ne leur arrive jamais.
• aux premiers doutes filez chez un pédopsy ou au CMPE le plus proche, ne perdez pas de temps les listes d’attentes sont affreusement longues.
• protégez-vous. Il n’y aura que ça à faire au final.
• apprenez à vos enfants que les gens différents sont merveilleusement beaux.

Merci pour vos petits mots, je pense rester discrète dans les prochains jours, la pression retombe et j’ai besoin de calme. Je lis vos messages et ça me fait du bien, encore pardon de ne pas réussir à répondre à tout le monde.

Je suis à la fois heureuse qu’il soit pris en charge par une équipe souriante et bienveillante, et je suis si terrorisée … si vous saviez …

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