J’ai longuement hésité avant d’écrire cet article. Parce que pour certains la spasmophilie est une « maladie » imaginaire, et je ne peux pas convaincre une personne qui n’est jamais passée par là. Et puis suite à un traitement qui a duré 2 ans je pensais (naïvement) être débarrassée de ce … truc.
La première fois que j’ai réalisé que quelque chose clochait j’avais 16 ans. Ca faisait déjà très longtemps que je comptais sur les doigts d’une main les journées où physiquement je me sentais légère, sans gêne quelconque, sans un petit quelque chose qui fait que la machine est moins agréable alors que la santé va bien. Je ne saurais même pas l’expliquer. Des douleurs sourdes, une sensation de tension, un poids… Parfois il m’arrivait de me sentir légère, bien dans mon corps, libre de mes sensations. Quelques jours par an. Trop peu.
Mais le quotidien rend ça normal. Alors on s’habitue et on ne se rend pas compte qu’on a mal, toute la journée.
Et puis un jour il y a eu explosion de sentiments, un mélange d’injustice, de rancoeur, de tristesse, de colère et mon coeur s’est emballé. J’ai fait ma première VRAIE crise d’angoisse. J’en faisais depuis toute petite sans le savoir, mais celle ci elle me rendait folle, j’ai cru faire un arrêt cardiaque, j’ai cru mourir. Ma mère m’a assise , la tête en bas, et après de longues minutes de respirations j’ai retrouvé mon souffle.
J’étais choquée, épuisée… Cette sensation de ne plus être maîtresse de mon corps et aucun mot pour expliquer ce qui venait de se produire.
Depuis je ne les compte plus, ces moments atrocement douloureux. Parfois en pleine nuit, je suis inconsciente mais la douleur, elle, me reste en mémoire une fois éveillée. J’ai crié à l’aide le jour où je me suis rendue compte que je souffrais toute la journée, que tout mon corps était endolori H24, que les aiguilles d’acuponcture me faisaient hurler de douleur tellement mes nerfs étaient noués tout le long de mon corps. A cette période je crois que je faisais une crise de spasmophilie perpétuelle. Il n’y avait qu’une douche brûlante qui pouvait me détendre.
J’ai cédé aux ordonnances, pour mon bien, pour le bien de ma famille. Quelqu’un qui souffre c’est quelqu’un d’agressif, qui ne peut pas être patient, qui part au quart de tour. Ce n’était plus une vie.
C’était un vrai soulagement de ne ressentir aucune douleur. C’est à ce moment que j’ai compris que je souffrais toute la journée, et que je ne m’en rendais même pas compte puisque je ne connaissais QUE ça.
Deux ans sans douleur, le bonheur. Et puis un jour il faut bien arrêter les médicaments, je débute ma vie et je ne veux pas la commencer en étant dépendante de petits cachets qui détruisent mon cerveau petit à petit.
Voilà 3 mois que j’ai fini mon sevrage.
Et voilà 2 jours que mon corps me rattrape. Ce week end j’ai vécu une des crises les plus virulentes que j’ai eu à supporter. Il a suffit d’une mauvaise nouvelle pour voir mon corps partir complètement en vrille.
J’ai commencé à être frigorifiée, puis à me tortiller de douleurs (je pensais avoir faim) et j’ai finalement ressenti des spasmes de la nuques jusque dans les cuisses. Il a fallu 24h pour que je puisse me rasseoir sans douleur tellement les muscles étaient endoloris. Là encore tout mon dos est noué, j’ai mal, atrocement. Mais on s’habitue à la douleur permanente.
Ce week end j’ai vraiment vécu cette rechute comme un échec. Comme si après 2 ans de pause cette saleté de spasmophilie revenait en force et me chuchotait qu’elle me pourrira l’existence nuit et jour. Parce qu’il y a très peu de moments off.
Alors je lis que c’est génétique (je pense en effet), que c’est un déficit en calcium (pourquoi pas), mais moi je vois aussi que pour certaines personnes ça devient juste un handicap quotidien. Parce que clairement là c’est ce que je traverse. J’ai un boulet sur le dos et je ne sais pas comment m’en débarrasser.
Alors si dans 6 mois je retrouve mes jeans taille 36: ne vous leurrez pas … ce ne sera pas grâce au Top body challenge …
30 comments
J’ai fait de la spasmophilie pendant une grosse année. Je venais de déménager. J’entrais en term dans un lycée inconnu, avec des gens inconnus, dans une grande ville inconnue. Je vivais avec mon frère et mon père, ma mère n’ayant pas trouvé de boulot tout de suite pour nous rejoindre. Ca a été mon année la plus longue de toute ma vie. Je ne pouvais plus rien faire. Je tombais littéralement dans les vappes en cours. Je finissais tous les jours avec l’infirmière du bahut.
Ces gens inconnus pensaient que je le « faisais exprès », que j’étais nouvelle et c’était pour me faire remarquer. Mais non.
C’était beaucoup moins violent que dans votre cas, je l’avoue. Mais ça laisse beaucoup de douleur physique (à tomber sur les tables et chaises, ça me créait de beaux hématomes) et psychologique.
Du moment où ma maman nous a rejoint, du moment où la vie a commencé à bien s’installer, tout s’est arrêté pour moi, un peu du jour au lendemain.
Je vous souhaite plein de courage !
C’est chouette que ce soit fini !!! Ca commence souvent vers 15/16 ans on dirait.
Oh ma belle…. Ca ressemble beaucoup au crise de tétanie que je fais parfois (et c’est souvent dû aux carences, effectivement) quand j’ai un énorme stress.
J’espère que tu vas finir par trouver le moyen de t’en débarrasser. Tu peux peut être en parler avec quelqu’un ? Je ne sais pas du tout si ça se soigne avec une psychothérapie mais pourquoi pas ?
Des bisous ma belle
Oui j’ai eu un suivi pendant mon traitement, c’est vrai que je devrais continuer … le manque de temps …..
Comme je te comprends… Malheureusement.
J’ai un trouble panique depuis mes 21 ans, et ma grossesse a été un enfer. J’ai alors vécu les plus grosses crises de ma vie, la nuit, le jour, tout le temps. J’ai été soutenue mais cela reste un trauma pour un éventuel 2ème…
Pour moi, l’agoraphobie s’est ajoutée, forcément, j’avais peur de faire un malaise dès que je sortais. Ça va mieux par périodes, mais c’est un sacré handicap.
oui c’est contraignant 🙁 c’est vrai que chez moi aussi c’était plus intense pendant mes grossesses
Hello
J’ai la chance de ne conaitre la spasmophilie qu’ au travers du livre « une peche d’enfer » de daniele evenou (si si). J’ai compris que c était vraiment l’enfer. Mais je te conseille le bouquin. Courage
merci pour l’info ! Je vais le lire 🙂
Coucou, ton billet me parle tellement que j’ai failli ne pas lire jusqu’au bout, tellement lire les souffrances des autres m’est difficile. Je suis spasmophile depuis l’âge de 16 ans, à un point qu’un « gentil » médecin m’a dit qu’on devrait m’étudier. Un autre m’a dit « je ne sais plus si je dois vous donner un calmant ou un stimulant. A l’époque, j’élevais seule trois enfants et il n’était pas question d’aller mal, en tous cas pas à ce point là. J’ai lu le bouquin d’un médecin spécialiste en médecines douces, il avait son cabinet à deux pas de mon travail, j’y suis allée. C’était très cher la consultation, mais il m’a écoutée m’a posé plein de question et m’a prescrit des oligo-élements à prendre en alternance sur 4 jours, des plantes calmantes, de l’homeopathie et il m’a aussitôt fait une séance d’acupuncture. Assez vite j’ai commencé à aller mieux. Par la suite il a également soigné mes enfants qui étaient sans cesse malades. Chacun a eu un traitement de fond adapté et le médecin qui passait auparavant toutes les semaines, oublié ! Je n’en revenais pas.
Voilà donc à 30 ans, j’en avais fini avec la spasmophilie, les malaises intenses… mais curieusement pas les douleurs
Et puis un peu avant mes 40 ans j’ai eu de graves troubles sensitifs au point d’entraver la marche quand même. Je te passe les multiples examens, et en fait il se trouve que je souffre de la maladie de Willis-Ekbom, il semble que durant la nuit mes jambes n’en font qu’à leur tête et que même lorsque je pense bien dormir, j’ai un micro-éveil toutes les deux minutes. D’où une fatigue intense, des troubles neurologiques et des douleurs importantes. Avec un traitement et une alimentation adaptés les choses se sont bien arrangées.
Je te dis tout ça pour que tu ne laisses pas tomber. Cherche le traitement qui va bien pour toi et vérifie que ce n’est « que » la spasmophilie.
Allez courage, il paraît que ce sont les personnes sensibles les plus touchées par cette maladie, oui je sais ça te fait une belle jambe 😉 mais en fait oui, car tous ces spasmes provoqués par l’hyper excitabilité sont très bénéfiques pour les parois veineuses (dixit un angéiologue que j’avais consulté pour mes douleurs aux jambes) donc tu vas garder longtemps de belles gambettes 😉
haha merci pour la bonne nouvelle :p suite à ma semaine de crise j’ai perdu mes derniers kg …. Je suis contente que tu es trouvé le mal qui te ronge!!! J’ai des examens à faire j’espère trouver ce qui cloche
Je ne connais pas les crises d’angoisse et la spasmophilie mais j’ai connu la dépression sévère du post-partum et les anti-dépresseurs. Je pense que dans des cas de très grande souffrance la prise de médicament est une bonne chose pour soi et pour son entourage, comme tu le dis. Mais ça ne règle pas tout. A mon (humble) avis, il faut coupler les anti-dépresseurs avec une thérapie, de la sophrologie où toute méthode qui permet d’apprendre à gérer ses angoisses, voire à les faire disparaître.
Ça serait dommage que tu fasses à nouveau du 36 (!). Continue à te battre mais n’oublie pas de te faire aider!
ha trop tard j’ai retrouvé mon 36, il n’aura pas fallu longtemps … En quelques jours c’était fait. Je suis bien d’accord pour les AD, ca doit rester ponctuel pour calmer une situation poussée trop loin. Maintenant il faut apprendre à gérer en douceur.
Merci pour ton message 🙂
Je te comprends tellement, ce n’était pas aussi fort dans mon cas, mais quelle souffrance lors de mes crises… Et quelles difficultés pour récupérer par la suite ! J’ai longtemps pris des cures de magnésium, mais j’ai surtout appris à gérer les crises, à les sentir venir et les éviter ou du moins les limiter ! J’ai surtout décider de sortir de ma vie les éléments et les personnes néfastes qui pouvaient provoquer ces crises (parce que oui dans mon cas, certaines personnes parvenaient à me mettre tellement hors de moi que cela finissait parfois très mal pour moi). Alors je te comprends, te soutien et t’encourage dans tes démarches. Courage à toi. <3
Bonjour bonjour… A mon tour de t’apporter mon témoignage qui j’espère t’aidera aussi à dépasser tout ça. Pour ma part, j’ai vu une cinquantaine de médecins après avoir passé des mois d’horreur…. Vertiges 24H/24, sensations de mourir, coeur qui s’emballe, sensation de tomber, gorge serrée, bras engourdi et j’en passe. Je suis finalement tombée sur un forum qui décrivait un peu les même symptômes que moi et recommandais un spécialiste sur Paris. La consultation n’est pas donnée, c’est certain, mais j’étais littéralement prête à tout pour retrouver ma vie d’avant… Après un électromyogramme, le verdict est tombé: Spasmophile à 75% (un taux énorme apparemment). La spasmophilie est un « état » (on nait et on meurt spasmophile) caractérisé par un système nerveux plus sensible que la moyenne. J’ai été prise en charge immédiatement grâce à un traitement naturel composé de Litium, d’homéopathie et phytothérapie, Là encore c’est hors de prix mais censé être temporaire. J’ai également arrêté le café/thé/ intensifié la pratique sportive et fais attention à mon sommeil. J’ai vu très rapidement des améliorations. Cela fait un an que je suis suivie (il me reste 6 mois de traitement). Très clairement, mon spécialiste a été ma voie de secours et je ne peux que recommander ses conseils. Il faut apprendre à vivre avec mais une fois la majorité des symptômes passés, on parvient à connaitre son corps et à éviter ce qui est néfaste…. Bon courage à toi. N’hésite pas si tu as la moindre question. L’entraide est quand même la bienvenue dans ce genre de situation 🙂
Bonjour Sarah, pourriez vous m’indiquer le nom de votre médecin? Merci d’avance!!! Ça peut m’être très utile je pense
Bonjour Sarah !
Je souffre d’hyperexcitabilité neuro-musculaire depuis 35 ans et j’ai fort heureusement trouvé un médecin sur Paris qui m’a littéralement sauvé… , son traitement ressemble beaucoup à celui que vous avez eu… Mais, il est âgé maintenant et, en plus, vient de passer plusieurs mois à l »hôpital après avoir attrapé le Covid… Je ne pense pas qu’il reprendra ses consultations… Cela m’intéresserait donc d’avoir les coordonnées de votre praticien pour prendre la suite… Pouvez-vous me les communiquer ? Je vous en remercie vivement… Je serais ravie d’échanger avec vous et même de vous rencontrer… car c’est une pathologie qui isole car mal comprise.. et il n’y a que ceux qui la vivent qui peuvent comprendre… Bravo pour votre témoignage… je vois que vous avez beaucoup de demandes… Je comprends ça : ce n’est que par ouï-dire qu’on trouve les bons praticiens… Portez-vous au mieux… Bien cordialement, Béatrice Beaufour 27510 TILLY
Bonjour , je pense que nous parlons tous(tes) du même docteur non ? Je l’ai vu aussi pour le même problème en 2018/2019 , même traitement et je n’arrivais plus à le joindre depuis plusieurs mois car il n’exerçait plus . Je ne sais pas si on a le droit de citer un nom : mais c’est un docteur avec une grande moustache ? 🙂 qui pratique dans le 16 eme arrondissement ? Il était justement le docteur de danielle evenou que l’on cite précédemment , grande spasmophiline aussi . Bref il semble avoir repris non ? Je viens de demander confirmation à son labo . J’ai pris le traitement pendant 1 an avant son arrêt et ça allait mieux. Mais suite à l’arrêt du traitement cela revient . Je n’ai plus pu le voir et j’avais arrêté . Je voulais le revoir . Si vous avez un autre contact au cas où en tout cas je suis preneuse .
( spasmophile ) pas spasmophiline .
Je viens à l’instant d’avoir la confirmation que le docteur dont je parlais ne pratique plus .
Donc , Si jamais vous aviez des contacts à me communiquer pour prendre la suite de mon suivi … 🙁
Bonjour Sarah, quel est le nom (contact) de votre médecin ou thérapeute ?
Merci
Bonjour,
Pourriez vous me donner le nom du médecin que vous avez vu sur Paris?
Moi même étant en crise depuis mars 2021 cela devient très fatiguant
Merci de tout cœur pour votre réponse
Bonjour Sarah pourrais tu me donner les coordonnées de ce médecin sur paris merci d’avance
Bonjour Sarah pouvez vous me communiquer les coordonnées de votre médecin sur Paris merci d’avance
Bonjour Sarah
Pouvez vous me communiquer les coordonnees de ce medecin?
Merci d avance
Nataliz
Bonjour, svp pourriez-vous me communiquer le nom de votre médecin ? Merci
Bonjour Sarah
Pourriez vous me communiquer
Le nom de votre médecin svp
Bonjour
Pouvez vous me donner les coordonnées du médecin en question
Merci de me les transmettre par mail
antperez@wanadoo.fr
Bonjour a toutes, je serais intéressée d’echanger avec vous car spasmes musculaires tous les jours depuis 3 semaines. Je vous ferai part aussi bien sur sur de mes rendez vous médicaux si cela peut aider.
Merci beaucoup, ce site m’a beaucoup aidé.
Bonjour a toutes, je serais intéressée d’echanger avec vous car spasmes musculaires tous les jours depuis 3 semaines. Je vous ferai part aussi bien sur sur de mes rendez vous médicaux si cela peut aider.
Bonjour,
Ces post date un peu mais je souhaiterai également demander à Sarah le nom de son médecin à Paris… merci beaucoup.